(Seul = Gaesin Shinmun dla Osób z Niepełnosprawnościami)Choi Bonghyeok, felietonista (ekspert w dziedzinie integracji AI, ESG i DX, specjalista od szkoleń dotyczących świadomości niepełnosprawności w miejscu pracy) = Matka pisarki Kang Seon-a, Park Jungsook, 18 miesięcy po urodzeniu... Czy mógłbyś wynagrodzić 3 razy czas, który poświęciłeś na cierpienie od chwili narodzin?~

Nasza rodzina zawsze malowała tęczę w naszym codziennym życiu.

Tata i mama, a także starsza córka i najmłodsza Seon-a urodziły się i mama była szczęśliwa, wychowując noworodka.

W miarę upływu czasu Seon-a miała częste choroby, w porównaniu do rozwoju starszej siostry, która urodziła się 17 miesięcy wcześniej, lub rówieśników.

W codziennym życiu rozwój języka był opóźniony, a zdolności poznawcze również były opóźnione, więc mama, która wychowywała dziecko, była bardziej zajęta niż inne matki, bardziej zmęczona i spała w wielu dniach.

Mimo to była szczęśliwa. Byliśmy przytuleni i żyliśmy ze „szczególnym znaczeniem” dla naszego podziału i naszego najmłodszego dziecka.

Po prostu, gdy tylko płacz się rozpoczął, nie można go było uspokoić, płakał przez ponad godzinę i dopiero gdy się zmęczył, płacz ustał. Mama nie wiedziała, co zrobić z płaczącym dzieckiem i nie wiedziała, co zrobić, i wielokrotnie przeżywała ból serca.

Za każdym razem, gdy tak było, zastanawiałam się, czy coś jest nie tak z dzieckiem... Zastanawiałam się, czy Seon-a jest po prostu opóźniona w rozwoju, i chciałam tak myśleć.

Pewnego dnia, kiedy byłam zaniepokojona, moja siostra zasugerowała, abyśmy poszli na badania do szpitala.

Potem, gdy lekarz stwierdził, że prawdopodobieństwo autyzmu jest wysokie, od 18. miesiąca życia Seon-a szukałam lekarzy znanych z autyzmu przez prawie dwa lata.

Kiedy spotykałam się z lekarzami, zadawałam tylko dwa pytania. Po pierwsze, chcąc, aby moje dziecko nie było autystyczne, pytałam, czy jest autystyczne.

Po drugie, pytałam, czy jeśli jest autystyczne, to czy może być wyleczone, jeśli dobrze wychowam to dziecko?~ Ponieważ była jeszcze mała, lekarze również nie byli zbyt pośpieszeni w stawianiu diagnozy.

Powiedzieli tylko, że rozwój dziecka jest znacznie opóźniony w porównaniu z rówieśnikami, więc mama powinna dużo bawić się z dzieckiem w domu i jeśli będzie mogła, posłać dziecko do przedszkola w wieku 3-4 lat.

W tamtych czasach uważałam, że opóźnienie rozwoju Seon-a to choroba psychiczna spowodowana przeze mnie, więc czułam się bardzo winna wobec Seon-a i miałam poczucie winy.

Dlatego mocno przytuliłam Seon-a i powiedziałam jej: „Jeśli przez 18 miesięcy od urodzenia otrzymałaś trzykrotnie więcej czasu niż ból, który odczułaś, czy mogłabyś się wyleczyć?”~

Ale sytuacja nie pozwalała mi poświęcać całego czasu Seon-a.

Starsza siostra Seon-a nadal potrzebowała dużo uwagi, więc trudno było mi zadbać o obie córki.

Starsza siostra chciała bawić się na zewnątrz, a Seon-a była wrażliwa na światło i płakała, gdy tylko wychodziła na zewnątrz. Nawet w środku lata nosiłam dziecko w chuście, a potem zakładałam mu bluzkę, a Seon-a była cała spocona jak dziecko, które właśnie umyło włosy.

Ludzie z sąsiedztwa nie wiedzieli, co się dzieje i mówili: „Kiedy urodziłaś dziecko, nie pokazałaś mi twarzy dziecka”, a gdy próbowali zdjąć z niej ubranie, Seon-a zaczynała płakać.

Kiedy starsza siostra bawiła się z przyjaciółmi na placu zabaw, Seon-a w mgnieniu oka uciekała z placu zabaw na parking, a podczas gdy ja szukałam Seon-a, starsza siostra szukała mamy, nie mogła jej znaleźć do późnego wieczora i zgłosiła to na policję. Tata przyszedł z pracy i po wielu zawirowaniach udało się ją odnaleźć.

Dla innych ludzi były to drobne sprawy, ale dla naszej rodziny codziennie było tak, jakbyśmy chodzili po lodzie.

Po urodzeniu Seon-a chciałam, aby obie moje córki były bliźniaczkami i pięknie wychowywane, ucząc się baletu i pływania, ale to był tylko sen. Tak naprawdę, gdy teraz o tym myślę, było mi bardzo trudno poradzić sobie z autystycznym dzieckiem w wieku 18 miesięcy.

Kang Seon-a, rysująca
18-miesięczny harmonogram Seon-a był bardzo napięty.

Rano uczyła się poznawania i języka, a po południu bawiła się na zewnątrz ze starszą siostrą, która wróciła z przedszkola.

Wieczorem w domu odbywały się moje własne lekcje. Były to lekcje oparte na zabawie, takie jak kąpiel, książki, klocki, czytanie książek, zabawa w glinę, zabawa w basenie z piłkami itp.

Moje własne lekcje były oparte na zabawie, która polegała na tym, aby dziecko widziało, słyszało, dotykało i pamiętało więcej ciałem niż głową.

Mimo że nie miałam gwarancji przyszłego wzrostu, przez 365 dni powtarzałam to tak, jak w harmonogramie, przez 730 dni, a kiedy widziałam niewielkie zmiany, żyłam nadzieją, że uda się.

W międzyczasie widziałam, że Seon-a czytała karty z pojedynczymi słowami w języku koreańskim w wieku 3-4 lat, odgadła 7 kolorów w basenie z piłkami i grając w salonie, pobiegła do łazienki i załatwiła swoje potrzeby. Dla mamy był to cud i wdzięczność.

Codziennie używałam barwników spożywczych do przygotowywania różnokolorowego ciasta z mąki, kolorowania, nożyczek i wycinania, a paznokcie u rąk i nóg nie były przycinane od 7. roku życia.

Do tej pory pozwala mi cieszyć się jedzeniem orzechów, łamiąc skorupki orzechów i wyciągając z nich orzechy, a nawet zjada łupiny z dyni.

Pewnego dnia w wieku 6 lat namalowała rysunek na papierze jak kolorowy papier i powiedziała, że namalowała Teletubisie, więc pojawił się prosty rysunek.

Te wszystkie cuda to dowód na to, że w głębi duszy Seon-a trwała ciągła aktywność motoryczna.

18 miesięcy trzykrotnie spędzone z Seon-a, walcząc i zmagając się z nią, stały się fundamentem nadziei, która pojawiła się nagle pewnego dnia.

W szkole, każdego poniedziałku, w ramach specjalnej misji szkoły chrześcijańskiej, była poranna msza. Przez 3 lata chodziłam do szkoły godzinę wcześniej i z radością śpiewałam piosenki i tańczyłam z nauczycielami i przyjaciółmi.

W ramach zajęć w klubie plastycznym co roku odbywały się wystawy prac, a w Szanghajskim Centrum Obywatelskim były wystawiane produkty artystyczne.

Uczestniczyła również w zajęciach z ceramiki i rękodzieła, tworząc wyroby skórzane, filcowe i sprzedając je w sklepie z prezentami w formie stowarzyszenia, utworzonym jako warsztat w szkole. Ukończyła również kurs baristy i uzyskała certyfikat w kawiarni, utworzonej jako warsztat w szkole.

Jako rodzic, przez 3 lata uczestniczyłam w zajęciach pomocniczych dla rodziców, aby nauczyć się sztuki baristy i uzyskałam certyfikat.

Uczestniczyła w wycieczkach szkolnych do organizacji zewnętrznych i regularnie odbywała różne szkolenia adaptacyjne do życia społecznego.

Aktywny udział w życiu szkolnym, taki jak prezentacje na scenie dla wszystkich uczniów, przygotowanie do zawodów w jeździe na rolkach po intensywnych treningach i zawodach lekkoatletycznych poza szkołą, przyczynił się do ogólnego wzrostu jakości rozwoju Seon-a.

Dlatego rysunki Seon-a to obrazy przyjaciół, których chce spotkać i za którymi tęskni, historii, którymi chce się podzielić, i rzeczy, które chce robić z nimi.

Kiedy chodziła do przedszkola, była zakochana w chłopcu, który grał na dzwonkach, i bardzo podobał jej się dźwięk „fa”, więc lubiła jeść cebulę, a także lubiła postaci królika i dodawała je do dźwięku „fa” na dzwonkach. Jasno wyraża swoje ulubione czynności za pomocą wiadomości.

Na swojej drugiej indywidualnej wystawie przez cały czas rysowała 4 wianki bożonarodzeniowe, mówiąc, że chce je podarować przyjaciołom i znajomym, za którymi tęskni.
Tak naprawdę bardzo mi szkoda, że trudno jest spotkać się z przyjaciółmi z dzieciństwa i liceum.

Fakt, że jej obecna praca to malowanie, które jest zarówno hobby, jak i specjalnością, a co za tym idzie, praca artysty, jest czymś, czego pragnie wiele osób i jest dla niej szczęściem.

Moje małe kroki przynoszą smaczne owoce, a wyniki konkursów również są doskonałe.

Informacje o artyście
Zabawa w rysowanie, która zaczęła się jako część terapii edukacyjnej, naturalnie przekształciła się w hobby i tworzenie dzieł. Większość prac jest stworzona przy użyciu istniejących postaci i postaci stworzonych przez artystkę, odtwarzając w szczegółach przyjemne codzienne doświadczenia, wykorzystując jej własny zmysł przestrzenny, spostrzegawczość i wyobraźnię. Wspomnienia o przyjemnych chwilach, takich jak jazda na karuzeli, sceny z książek dla dzieci, wydarzenia szkolne, oglądanie zawodów sportowych, rodzinne uroczystości, spacery itp., są odtwarzane w pracy artystki, a w rzeczywistości i wyobraźni artystki odradzają się ruchy i wyrazy twarzy wielu postaci.

Wykształcenie
Absolwentka Mial School

Aktywność
Obecnie: Artysta należący do DisEnabled
2023. 12: Letni spacer, kolekcja prac w Banku Sztuki Muzeum Sztuki Współczesnej
2017-2021: Uczestnictwo w programie edukacji kulturalnej i artystycznej dla przedszkoli „Nasza pani czytająca”
2021. 4: Uczestnictwo w projektowaniu muralu w SK Hynix
2017. 4: Prace nad muralem w stołówce Centrum Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w Gangnam
2016. 2: Ilustracje do książki O. Henry'ego, ilustracje do książki „Układanie puzzli z sercem”